María Lourdes Restrepo perdió a sus hijos de 13, 18 y 21 años de edad, a causa de una enfermedad llamada fibrosis quística y, en lugar de durar toda su vida llorando y maldiciendo, sacó fuerzas para ayudar a otras personas en la Costa que también tiene el mismo mal y que están expuestos más que nadie al Covid-19.
 
Por JUAN CARLOS DÍAZ M.
 
Desde el año 1995, cuando murió Yuranis, su primera hija de 13 años, hasta hoy, la vida de María Lourdes Restrepo ha estado colgada de un péndulo de emociones intensas, llanto, golpes muy dolorosos, depresiones y estados de ánimo tan deplorables que a cualquier otra persona habrían terminado por derrumbarla totalmente.
 
Pero no, en ese trecho de 25 años, en los que perdió sus otros dos hijos, de 18 y 21 años, Vanessa Paola (recién terminaba su bachillerato) y Jorge Luis (estudió 4 semestres de medicina y después se pasó a estudiar derecho), esta mujer, que hizo cursos de cosmetología y que se ha mantenido con una peluquería todos estos años, ha sacado una fortaleza que ella misma dice le envían sus retoños fallecidos para que su existencia tenga una razón de ser.
 
La muerte de sus hijos la produjo una enfermedad extraña llamada fibrosis quística, mal que degenera el sistema respiratorio y digestivo, y que para aquella época era casi que incurable y mortal en poco tiempo, algo parecido a lo que ocurre en la actualidad con el incierto y aún desconocido Covid-19.
 
Por eso, lo primero que hizo cuando supo detalles de la enfermedad, en el año 1995, fue crear una asociación de pacientes con fibrosis quística, que años más tarde se convirtió en la Fundación Yuranis, en donde esta mujer nacida en Cartagena ha encontrado su bálsamo de vida, en medio de una tragedia que ha sacudido los cimientos de amigos y familiares, pero que a ella le ha dado fortaleza.
 
“Lo primero que uno piensa cuando pierde tres hijos de esta manera es no seguir viviendo, pero en mi vida se han aparecido varios ángeles que han hecho que mi lucha continúe, que si mi Dios me mandó al mundo fue para algo y hoy día siento felicidad cuando se logra ayudar a una persona que esté pasando por lo que mis hijos sufrieron”, señala.
 
Médicos pediatras, neumólogos, enfermeras, sicólogas, amigas personales, son, entre otras, las personas que se han encargado de apoyar la labor de esta mujer que ha recorrido en los últimos 20 años los pueblos y ciudades de la Costa llevando su mensaje alentador a aquellos jóvenes que sufren de ese mal, a sus padres y familiares.
 
En la actualidad, son 69 personas que padecen de fibrosis quística en el Caribe colombiano y todas ellas hacen parte de la Fundación Yuranis y han encontrado en María de Lourdes a una verdadera madre que lucha por ellos, que acompaña a sus padres cuando requieren de acciones judiciales para reclamar los medicamentos y que les da su voz de aliento cuando encuentra a padres de familia a punto de tirar la toalla.
 
“Gracias a Dios no estoy sola en esta labor. Hay varios profesionales que ya se han vuelto expertos en el tratamiento de la enfermedad y la mayoría de ellos también lo hacen con pasión, si no hay plata para pagarles no importa, si tienen que trasladarse con sus propios recursos para otra ciudad y atender a un paciente lo hacen con regocijo”, dice la mujer.
 
LA CRUEL FIBROSIS
 
Justamente, una de las grandes preocupaciones de María de Lourdes, y del equipo médico que trata la fibrosis quística, fue el el advenimiento de la pandemia del coronavirus, precisamente porque también ataca el sistema respiratorio y porque la mayoría de los pacientes con la enfermedad que mató a sus hijos mantienen las defensas bajas.
 
“Si una persona que aparentemente esté normal tiene que cuidarse con medidas extremas para no infectarse con el Covid-19, imagínese a los pacientes de fibrosis quística, pero gracias a Dios ninguno de ellos ha tenido síntomas y sus cuidados se han redoblado”, expresó.
 
La valerosa mujer, además de orar diariamente por la vida de sus otros 69 ‘hijos’, está las 24 horas del día al acecho y pendiente de cada uno de ellos, llamándolos y pidiendo que se midan la temperatura a cada rato, que se laven las manos a cada hora y que se protejan y no salgan a la calle a buscar nada.
 
Casi todas las personas que están afectadas por la fibrosis quística son jóvenes entre los 10 y los 28 años. Algunos ya han terminado profesiones y la mayoría se encuentra estudiando bachillerato.
 
José Miguel Escamilla, pediatra experto en el tema, explica que la fibrosis quística hace que las glándulas que producen los mocos que limpian el aparato respiratorio no funcionen bien. También afecta el páncreas y no lo deja retener grasas ni proteínas que son vitales y tampoco permite el funcionamiento de unas enzimas digestivas para que puedan asimilar los alimentos tres veces al día.
 
En ese sentido, los expertos explican que para tratar la enfermedad y alargar la vida de los pacientes es necesario una sobrealimentación y una medicación oportuna y diaria.
 
Según los diagnósticos médico, el mal funcionamiento de pulmones y páncreas provoca que los menores tengan enfermedades respiratorias crónicas, desnutrición, y vayan rumbo a un ‘deterioro progresivo’.
 
María Lourdes, que se ha vuelto experta en la enfermedad , dice que para darse cuenta si un niño tiene fibrosis quística toca revisar sus heces, que vienen acompañadas de grasa, ‘de ahí la pérdida de peso y la desnutrición que pueden sufrir’.
 
También explica que este mal se conoce como la ‘enfermedad del beso salado’, pues cuando las personas besan al hijo en las mejillas se siente el sabor salado.
 
Lo que sí es cierto es que esta es una enfermedad muy costosa, que requiere de medicamentos tres veces al día y de 6 nebulizaciones al menos por día, lo que ha obligado que muchas veces se tenga que recurrir a la vía judicial para que las EPS los entreguen.
 
Por estos días de coronavirus, María Lourdes se vio obligada a tocas varias puertas para conseguir los recursos que necesita una paciente para comprar el compresor del nebulizador, cuyo costó es cercano a los 700 mil pesos.
 
“Con el tiempo he perdido la pena y no me avergüenza llamar a alguien para solicitarle un favor si de salvar una vida se trata. Gracias a Dios, siempre hay un ángel respaldándonos”, explica.
 
Durante el año, también le toca viajar a distintas localidades a dictar talleres a los padres que recién descubren que alguno de sus hijos padece el mal.
 
Para estar comunicados de cerca, crearon un grupo de whatsapp para estar en pleno contacto.
 
“Ya nos hemos convertido en una familia. Si alguien dice que necesita un medicamento que ya se le agotó alguno que lo tenga se lo facilita, y así todo el mundo está al tanto de lo que le sucede al otro, lo mismo que los médicos”, sostiene María Lourdes.
 
Y, aunque nunca ha renegado ante Dios por lo que le ocurrió con sus tres hijos, ella no puede evitar que unas lágrimas furtivas asomen por sus ojos cuando recuerda que en la época de sus hijos, la ciencia no estaba muy avanzada en el tema y casi nunca atinaban con un tratamiento correcto.
 
Esta mujer, que es conocida por los padres de otros pacientes con la misma enfermedad que se llevó a sus hijos, como un alma valiente, generosa y con un compromiso muy grande por la vida, afirma que hoy quisiera tener sus tres hijos a su lado, ayudando a los otros 69 que luchan porque sus vidas no sean tan cortas.
 
“Ellos eran muy buenos y nobles, con seguridad estuvieran dando todo lo que ellos tuvieran a su alcance”, subraya y se seca un par de lágrimas en sus mejillas.
 

Comunicaciones

Departamento de comunicaciones de la Alcaldía Mayor del Distrito Turístico y Cultural de Cartagena de Indias.


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